Palliatieve zorg wordt verleend aan patiënten met een levensbedreigende ziekte. Mensen die palliatieve zorg krijgen, hebben al gehoord dat ze niet meer beter kunnen worden. Deze vorm van zorg is dan ook niet gericht op genezing. Het moet de klachten van de levensbedreigende ziekte van de patiënt verlichten, voor optimale kwaliteit van leven. Op deze pagina lees je meer over palliatieve zorg.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg wordt ook wel PTZ genoemd. Deze zorg is gericht op het verlichten van de klachten die bij een levensbedreigende ziekte komen kijken. Het richt zich niet op het genezen van de levensbedreigende ziekte die de klachten veroorzaakt. De zorg wordt namelijk verstrekt aan patiënten die niet meer beter kunnen worden, ofwel bij wie genezing niet meer mogelijk is. Hierdoor moet de kwaliteit van leven van deze patiënten verbeteren.
Palliatieve zorg wordt ook wel ‘totale zorg’ genoemd. Dit komt omdat de zorg niet alleen gericht is op het verminderen van lichamelijke klachten, maar ook op de psychische, sociale en spirituele veranderingen waar palliatieve patiënten en hun naasten mee te maken krijgen. Het is er dus niet alleen voor de mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar ook voor hun omgeving. Zorgverleners in de palliatieve zorg ondersteunen de nabestaanden van een palliatieve patiënt uitvoerig.
Palliatieve zorg in de praktijk
Je krijgt palliatieve zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat je niet meer beter kunt worden. Op dit moment is je leven nog niet afgelopen. Je kunt nog maanden of zelfs jaren leven. Daarom kan deze zorg maanden of zelfs vele jaren duren.
Palliatieve zorg omvat onder andere het bestrijden van pijn en andere lichamelijke klachten, de behandeling van psychische en/of sociale problemen, emotionele steun voor de patiënt en zijn of haar naasten, ondersteuning bij het afscheid en nazorg voor de nabestaanden. Ook omvat het aandacht voor spiritualiteit en zingeving. In onderstaande alinea lees je meer over de verschillende vormen van palliatieve zorg.
Verschillende vormen van palliatieve zorg
We onderscheiden verschillende vormen van palliatieve zorg. Het gaat om lichamelijke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en spirituele zorg. In onderstaande alinea’s worden de vier vormen kort beschreven.
Lichamelijke zorg
Lichamelijke zorg wordt ook wel fysieke zorg genoemd. Deze vorm van zorg bestaat voornamelijk uit pijnbehandeling. Ook omvat deze vorm van palliatieve zorg andere comfort verhogende maatregelen. Door lichamelijke zorg moet de patiënt zich fysiek beter voelen in de laatste maanden of jaren van zijn of haar leven.
Psychologische zorg
Psychologische zorg omvat hulp bij het aanvaarden en verwerken van diverse gevoelens. Denk hierbij aan angst, maar ook aan onbegrip en machteloosheid. Ook deze vorm is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Sociale zorg
Sociale zorg omvat hulp bij het verwerken van de verliezen die de patiënt ervaart door zijn of haar situatie. Denk hierbij aan het verlies van werk, maar ook aan het verlies van gezag, de sociale positie of inkomen.
Spirituele zorg
Deze vorm helpt de patiënt levensvragen te beantwoorden. De patiënt kan met deze vorm van palliatieve zorg niet alleen achterhalen wat voor hem of haar de zin van het leven is, maar ook wat hem of haar inspireert en ga zo maar door.
Wanneer krijg je palliatieve zorg?
Palliatieve zorg richt zich op iedereen die ongeneeslijk ziek is. Je kunt deze zorg krijgen als je kanker hebt en niet meer behandeld kan worden, maar ook bij een andere ziekte of aandoening. Denk hierbij aan COPD, ALS, dementie en hartfalen.
Wanneer men start met palliatieve zorg, verschilt per patiënt. Bij kanker start de fase doorgaans vanaf het moment dat duidelijk is dat de ziekte niet te genezen is. Bij andere ongeneeslijke ziektes, zoals ALS, is er vaak geen duidelijk omslagpunt aan te wijzen. Hoe lang het duurt, verschilt ook per patiënt. Sommige patiënten hebben slechts enkele dagen palliatieve zorg. Andere patiënten krijgen deze zorg maanden of zelfs jaren.
Vier fasen van palliatieve zorg
We onderscheiden vier verschillende fasen in de palliatieve zorg. Het gaat om de ziekgerichte palliatie, de symptoomgerichte palliatie, de palliatie in de stervensfase en de nazorg. In onderstaande alinea’s worden de vier fasen van palliatieve zorg beschreven.
Fase 1: ziektegerichte palliatie
In de eerste fase van palliatieve zorg wordt de ziekte van de patiënt nog behandeld. Het is al duidelijk dat genezing niet meer mogelijk is, maar de behandeling is nog niet gestopt.
Fase 2: symptoomgerichte palliatie
In de tweede fase van palliatieve zorg ligt de focus op het onder controle houden en verlichten van de klachten die de patiënt ervaart. De kwaliteit van leven moet zo goed mogelijk zijn. De ziekte wordt niet meer behandeld, tenzij de eerste en tweede fase van palliatieve zorg met elkaar worden gecombineerd.
Ook worden er in de tweede fase van palliatieve zorg doorgaans belangrijke beslissingen genomen rondom het levenseinde. Zo kan de patiënt in deze fase onder andere beslissen of hij of zij wel palliatieve sedatie toe wil passen of nog bepaalde behandelingen wil ondergaan.
Fase 3: palliatie in de stervensfase
In de eerste twee fasen van palliatieve zorg ligt de focus op kwaliteit van leven. In de derde fase verandert dit. In deze fase van palliatieve zorg verschuift de aandacht namelijk van kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven. De palliatie in de stervensfase duurt doorgaans slechts enkele dagen. Deze fase start namelijk kort voor het overlijden van de patiënt.
Fase 4: nazorg
Palliatieve zorg is niet alleen gericht op de patiënt, maar ook op de omgeving van de patiënt. Als de patiënt overleden is, start de vierde fase van palliatieve zorg. Deze bestaat uit nazorg voor de nabestaanden, gericht op rouwverwerking. Sommige nabestaanden hebben geen behoefte aan ondersteuning in de rouwverwerking. Andere nabestaanden willen deze ondersteuning wel. Zij hebben in dit geval recht op palliatieve zorg in de vorm van nazorg.
Wie geeft het?
Patiënten die palliatieve zorg krijgen, komen doorgaans in aanraking met verschillende zorgverleners. Welke zorgverleners dit zijn, is afhankelijk van de persoonlijke situatie van de patiënt.
Enkele zorgverleners die in het proces van palliatieve zorg betrokken kunnen worden, zijn de volgende:
- Huisartsen.
- Medisch specialisten.
- Verpleegkundigen, bijvoorbeeld van een thuiszorgorganisatie.
- Fysiotherapeuten.
- Diëtisten.
- Psychologen.
- Vrijwilligers, bijvoorbeeld mantelzorgers.
- Maatschappelijk werkers.
Je kunt bijvoorbeeld een medisch specialist opzoeken om je ziekte te remmen en tegelijkertijd naar een fysiotherapeut gaan om je mobiliteit zo veel mogelijk te behouden. En heb je behoefte aan ondersteuning van een psycholoog? Dan kun je deze specialist ook opzoeken tijdens de palliatieve fase.
Bovendien spelen de naasten van de patiënt vaak een belangrijke rol in de palliatieve zorg. Familieleden, vrienden, kennissen en buren kunnen je namelijk op diverse manieren steunen in de laatste maanden of jaren van je leven. De hulp die de naasten van een patiënt bieden, wordt ook wel mantelzorg genoemd.
Palliatieve zorg en terminale zorg
Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg. Het is belangrijk om te weten dat deze vormen van zorg niet hetzelfde zijn. Terminale zorg is namelijk slechts een klein deel van de palliatieve fase, ofwel palliatieve zorg. Terminale zorg wordt in de derde fase van palliatieve zorg geboden, als het overlijden van de patiënt dichterbij komt.
In theorie gaat palliatieve zorg over in terminale zorg als de levensverwachting van de patiënt nog maximaal drie maanden is. In de praktijk duurt terminale zorg vaak korter. Komt het levenseinde snel dichterbij, dan kan terminale zorg zelfs slechts enkele dagen duren.
Palliatieve zorg en complementaire zorg
Palliatieve zorg bestaat uit vele behandelingen en andere vormen van ondersteuning en hulp. Hiernaast kun je ook aanvullende zorg krijgen. Deze zorg wordt ook wel complementaire zorg genoemd. Door complementaire zorg kan de kwaliteit van leven verder omhoog gaan.
Complementaire zorg kan bijvoorbeeld helpen bij pijn, maar ook bij misselijkheid, spanning en onrust, angst, een sombere stemming of slaapproblemen. Enkele mogelijkheden van complementaire zorg bij palliatieve zorg zijn aromazorg (het gebruik van etherische oliën), massages en aquazorg.
Eigen bijdrage van palliatieve zorg
Palliatieve zorg valt onder de Wet langdurige zorg, ook wel Wlz genoemd. Voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg geldt dat de patiënt altijd een eigen bijdrage moet betalen. Goed om te weten: de eigen bijdrage is enkel van toepassing voor patiënten van 18 jaar en ouder. Patiënten die jonger zijn dan 18 jaar, hoeven hiervoor geen eigen bijdrage te betalen.
Hoe hoog de eigen bijdrage is, is afhankelijk van diverse factoren. Denk hierbij aan het inkomen van de patiënt, maar ook aan het vermogen van de patiënt, de gezinssituatie van de patiënt en de zorg die de patiënt krijgt. Het Centraal Administratie Kantoor (CAK) kan je helpen een proefberekening voor de eigen bijdrage van palliatieve zorg te maken.